Juste au moment où il fallait ammener Daddie et Grannie a l'aéroport de Houston (3h de route), Noemy s'est sentie mal, elle a vomi. Et ca c'etait pas bon du tout !! Maman est de suite passé au plan d'attaque, a changé son alimentation, et a dû ammener Daddie et Grannie à l'agence de location de voitures. De son côté maman a tout préparé au cas ou il faille ammener la petite Nono a l'hopital des enfants. Avec une gastro on part assez rapidement en urgence dans un salle état. Mais pas cette fois ci !! Maman a réussi a côntroller le taux de sucre de Noemy, elle a bien mis une semaine a s'en remettre, mais pas de voyage a l'hôpital ! Super, elle a bcp dormi, fait des siestes de 3h l'après midi et a eu un régime de liquides clairs (eau, sucre spécial + un mélange avec des éléctrolytes pour se rehydrater). Au bout d'une semaine elle était a nouveau sur pied, et personne d'autre a été malade !

Justo en el momento que había que llevar a Daddie y Grannie al aeropuerto de Houston (3h de camino), Noemy se sintio mal, vomito. Esto no es nada bueno, todo se complica bastante rápido !! Mami paso enseguido al plan de attaque, cambio su dieta y llevo a Daddie y Grannie a la agencia de locación de carros. De su lado mami preparo todo para poder llevar a Noemy al hospital si las cosas se ponen mal. Con un virus estomacal las cosas se vuelven fuera de control muy rápido, pero esta vez no !! Mami logro controlar el azúcar de Nono, quien se tardo todo una semana para estar bien de nuevo !!! Durmio mucho, y su dieta era de líquidos claritos (agua, pedialite y azúcar especial). Despues de una semana regreso a su estado normal y nadie más se enfermo !!!

El lunes 11 de abril fue un día muy negro para mis papas y Noemy !!!

Mami se desperto a las 3 de la mañana, escucho a Noemy hacer ruidos raros. Fue a checarla y la encontro desconectada de su máquina. Mami le dio de comer y papi le checo su azúcar... estaba muy baja, tan baja que la maquina no funciono bien. Despuès de 15 min, su azucar ya subio, estaba bajisimo (23 mg/dl). En este momento papi se dio cuenta que se estaba convulsionando... por poco tiempo, unos secundos. Una vez que se subio a un rango normal, se convulsiono de nuevo (unos secundos mas que la anterior). Mami llamo al 911 (bomberos + ambulancia si es necesaria).

Noemy tenía calentura, su corazon estaba latiendo muy rapido. Unos minutos más tarde, llegaron todos a nuestro cuartito pequeño (yo estaba en el cuarto de papi y mami por mientras).

Pusieron muchos monitores a Noemy y una intravenosa, la preparaon para llevarsela al hospital de los niños.

En camino le dieron dos convulsiones más, cada una era más larga, más intensa y más fea (la mas larga duro como 30 secundos, una eternidad para mami) estaba intenando abrir sus ojos y gritar, pero no podia.

Llegando al hospital, tenia más convulsiones, le dieron mucha medecina, que detuvo las convulsiones, estaba agotada la pobre. Le hicieron radios y un escanner de su cabeza, parecia que estaba bien. Ahora nada más faltaba esperar que se despertara y que se quedara unas horas en observacion para asegurar que estaba bien y ya se podia regresar a casa.

Pero cuando Noemy se desperto Mami y Papi (papi me dejo en la escuela y fue a alcanzar a mami y Noemy) se dieron el gran susto !!! Podía mover nada mas una pierna (loca) y un brazo, y sus ojos se iban a un lado, parecia que no estaba ni conciente y estaba medio paralizada. No parecia estar ahi, no reaccionaba cuando papi y mami le hablaban !!!

Tal vez, era el efecto del cansansio y de toda la medecina que le dieron, pero no era nada agradable. Al principio papi y mami pensaron que se iba a ir quitando, pero no. Cada vez Noemy se despertaba lloraba de manera extraña y no cambiaba su estado !!!

Para la tarde tenían programada: un Imagen por Resonancia Magnética del cerebro, una punción lumbar (para ver si no tenia una infeccion en el cerebro), los dos bajo anestesia, y despues un electroencefalograma !!!

Como a las 6 de la tarde, mis papas no estaba para nada tranquilitos, Noemy se desperto poquito despues de la anestesia, y que bueno porque lo poquito que estuvo despierta estaba llorando y medio paralizada. El Neurologo vino a vernos para explicar que los resultados salieron todos normales, que no se le veia nada mal, y que suele succeder y no pasa a mayores. Noemy va a necesitar descansar mucho y se va a recuperar al 100.

Las crisis de epilepsia fueron causados por dos factores: su azucar bajo + calentura ! Esperemos que no se vuelve a repetir los dos juntos porque no nos gusto !!!

Ya nos sentimos mas tranquilitos.

Martes  ------

La noche de Noemy fue muy interrumpida (mami tenia que calmarla cada hora, ya que le infermera le checo la retina de los ojos para asegurarse que estaba bien).  Pero se vio descansada y se sintio un poco mejor, estaba hablando !!! Me duele las piernas dijo ! Con todas las contracciones musculares que ha tenido el dia antes, es normal !!!

Durante el día recibio mucha medecina contra el dolor (muscular). Cuando se desperto no lograba moverse, excepto su brazo y pierna, mami tenia que ayudarla a girarse en la camita. Noemy durmio mucho, y parecia muy contenta en su camita acariciando a su muñeca y recibiendo caricias de mami y papi !

Paso de los cuidados intermedias a un cuarto normal. Asi que en la noche ya no la despertaron tanto, nada mas cada 3h para checar su azucar (que estaba muy normal durante todo su estancia en el hospital).

Miercoles -------

Al despertar ya estaba mas fuerte, intento sentarse, nada fácil porque su cuello no tenia la fuerza !!! Estaba mucho mas a gusto acostada. Durmio mucho, hiso 2 o 3 siestas durante el día y no le intereso salir de su cuartito, logro ver un poco de tele.

Cuando vinieron los Dr, dijeron a mami, ya esta bien Noemy, su azucar esta bajo control y ya se pueden ir a casa cuando quieran !!! Mami hiso un brinco hasta el techo !! Como que su azucar esta bueno ????? No logra ni sentarse bien, menos caminar, como que nos podemos ir a casa ???? Sento a Noemy y cuando vieron como batallo noemy con su cuello hicieron una cara de sorpresa, no tenían reporte sobre su evolución muscular. Solo checaron su azúcar nada más. Mami les explico que si ella no estaba preocupada por el azucar de Noemy, nadie debia de estarlo !!! Los Dr aprobaron, se quedaron en el hospital !!

En la tarde se siente mejor, logra caminar poquito y se siente feliz con una sonrisota ! No va lejos, y regresa enseguida a su camita, le duele la cabeza !!! Paso un momento en la sala de juegos a escuchar un concierto y jugar, pero se canso y le dolia la cabeza asi que regreso rapido a su camita.

Su dolor de cabeza viene del hecho que anda deshidratada, mami le da más líquido pero nada la hace, no se le quita.

En la noche la decisión esta tomada, hay que volver a ponerle una intravenosa !! Lo bueno es que en la noche el Dr que nos toco era muy bueno y sugirio darle una mezcla differente para comida de noche para hidratarla.

Tambien vino su amiguito Coco, ella se quedo dormida todo el tiempo, pero le dejo un super regalo, un libro y unos juguetes super interesantes !!! Gracias Coco !!!

Jueves ------

Al despertar se siente mejor, camina solita ! Ya no se queja de dolor de cabeza. Viene la terapeuta fisica a evaluarla, le promete un tricyclo para sacarla de su cuarto, Noemy camino un poco sola, pero cuando le dieron el tricyclo se regreso volando a su carto, a su camita !!! Agotada y cansada por la salida !!

De medio día vino Coco a saludarla, al principio no queria salir de su cuarto, pero cuando lo vio, le agarro la mano y lo paseo en todo el hospital !!! Fueron a jugar en todos los pasillos y afuera, hasta casi se cae en la fuente de agua !!! Ya esta lista para irse a casa !!!

En la tarde ya estuvo en casa descansando que rico !!!

Desde entonces ha descansado mucho, la calentura regreso y descanso aun más !!

Ya van dos semanas y todo regreso a la normalidad, es un episodio que espero nunca vuelva a pasar, ni a mí ni a Nono !!

Le lundi 11 avril était vraiment une journée noire pour les parents et Noemy !!!

Maman s'est reveillée a 3h du mat, elle a entendu Noemy faire des bruits pas normaux. En allant la voir elle s'est rendu compte du drame: elle s'est débranchée de sa machine, et est en mauvais état. Maman lui donne a manger un truc pour faire monter son taux de sucre pendant que papa la pique... elle est basse, tellement basse que la machine ne sait pas trop faire. Au bout de 15 min, son sucre est encore très bas, mais la machine arrive a le détecter (23 mg/dl -- 1,3 mmol/L). A ce moment la Papa se rend compte qu'elle fait des convulsions... très court, mais pas très rassurant. 15 min après, son sucre est remonté et acceptable, nouvelle convulsion plus longue (quelques secondes de plus). Maman appelle le 911 (on est aux US, c'est pompiers + ambulance si necessaire).

Noemy a de la fièvre, et son coeur bat très vite. Tout le monde debarque quelques minutes plus tard dans notre petite chambre (moi entre temps j'avais demenagé dans le lit de papa et maman). Apres avoir mis Noemy sur les moniteurs et une intraveneuse, ils la préparent pour l'ammener en ambulance a l'hopital des Enfants.

En chemin elle a eu encore deux convulsions, chaque fois elles étaient plus longues (de quelques secondes, une éternité pour maman, en vrai une 30 aine de secondes), et plus horribles, elle commencait a ouvrir les yeux, et essayait de crier sans y arriver.

Arrivé a l'hopital elle a encore eu des convulsions, ils lui ont donnés un medicament, puis un autre. Les convulsions se sont arrêtees, mais elle était complètement KO. Ils ont fait des radios, et un scanner du crâne, voir s'il y avait pas des lésions internes, tout était OK. Fallait plus qu'attendre qu'elle se reveille, si tout allait bien, elle resterait quelques hrs en observation avant de rentrer al a maison, voire une nuit si necessaire.

Mais c'est au réveil que Maman et Papa (qui m'avait déposé a l'école et était parti rejoindre Noemy) ont eu la grosse peur !! Noemy bougait une jambe sans s'arreter, un bras, et ses yeux partait su le côté sans vraiment rien voir. Le reste etait completement paralyzé. Elle ne réagissait pas a papa ni a maman !

C'était peut etre l'effet du médicament contre les convulsions ou autre chose, pas rassurant en tout cas. Au début papa et maman pensaient que ca allait partir, mais ca partait pas, Noemy dormait beaucoup mais au reveil, c'était l'horreur, elle pleurait bizarrement, et était pas bien du tout, cette paralyzie était inquiétante !!!

Au programme pour l'après midi: test de résonnance magnétique, Ponction de moelle osseuse (pour voir s'il y a une infection au cerveau), les deux sont faits sous anestésie, puis après ca electro-encephalogramme !!!

Vers 6h de l'après midi, les parents étaient pas rassurés du tout, Noemy s'est très peu reveillée après l'anestésie, et c'était pas plus mal. Le Neurologue arrive, pour nous expliquer les résultats des tests qui ont étés faits: tout les résultats sont normaux, aucune séquelle, Noemy a l'air complètement bien niveau cerveau, et il lui faudra un peu de temps et beaucoup de repos pour s'en remettre !!!

Les crises d'épilepsie ont été causés d'après le docteur pour 2 raisons: son taux de sucre + fièvre ! En tout cas nous on espère que c'était juste le mélange des deux, et pas de chance que ca se soit produit tout en même temps, et qu'elle ait peu de risque que ca se reproduise !!!!

On était déjà bien plus rassurés !!!

Mardi ------

Noemy a passé une nuit interompue (maman qui a dû la rendormir toutes les hrs puisque les infirmieres sont venues regarder ses rétines pour la surveiller) mais elle a l'air bien mieux en tout cas. Elle se reveille et parle !!! J'ai mal aux jambes qu'elle dit !! C'est rassurant, vu les contractions qu'elle a eu la veille, c'est tout a fait normal.

Pendant la journée elle a eu beaucoup de médicaments contre la douleur (mal aux muscles). Au reveil elle n'arrivait pas a bouger, juste une jambe et un bras, maman a dû l'aider a se tourner dans son lit, et Noemy a beaucoup dormi, et avait l'air heureuse couchee dans son lit a caresser sa poupée et se faire caliner par maman, papa et compagnie !!

Elle est passé de la chambre de soins intermédaires a une chambre normale. Donc plus de reveil toutes les hrs, juste toute les 3hrs pour surveiller son sucre (qui etait tout a fait normal pendant tout le séjour a l'hôpital).

Mercredi -------

Au réveil elle est plus forte, et essaye de s'assoir, pas facile au début, sa nuque n'avait pas encore assez de force !! C'est sur elle est plus heureuse allongée. Elle dort encore bcp, 2 a 3 siestes pdt la journée et ne s'interesse pas trop a sortir de sa chambre. Elle arrive a regarder la tele.

Les drs viennent la voir, et disent a maman c'est bon, son sucre est bon, vous pouvez rentrer chez vous, tout a l'air sous controle !!! Alors là maman a fait un sacré bond !!! Comment ca c'est bon ??? Elle est pas encore capable de marcher, a peine si elle arrive a s'assoir et elle n'arrive pas encore a tenir bien sa tête... Sur le coup maman assoit Noemy, et la les Dr font une drôle de tête, sur aucun document a l'hopital il y a son progres musculaire, juste son sucre, et maman a bien expliqué qu'elle ne se faisait pas de soucis pour le taux de sucre de Noemy, eux ne devait pas s'en occuper non plus !!! Les dr ont approuvé, Noemy reste a l'hopital !

L'apres midi, Noemy se sent mieux, arrive a marcher, et le fait avec un gros sourrire ! Elle ne vas pas bien loin, pour replonger vite dans son lit, mal a la tête !!! Elle passe même un moment dans la salle de jeux, a écouter un concert et jouer. Mais fatigue vite et a mal à la tête !

Son mal de tête vient du fait qu'il faut qu'elle est un peu desydrathée, maman lui donne plus de liquide mais rien n'y fait.

Le soir, la décision est prise, faudra refaire une intravéneuse !! Heureusement y'avait un bon Dr de garde qui a proposé de l'hydrater mieux avec un melange pour la nuit.

Pendant l'apres midi le meilleur copain de Noemy est venue la voir, elle a dormi, et l'a vu a peine, mais il a laissé derrière lui un bon livre et des jouets passionants !! Merci Coco !!!!

Jeudi ------

Au reveil ca va mieux, elle marche toute seule ! Ne se plaint pas de maux de tête, et une thérapeute physique vient la voir pour l'évaluer, pour la faire sortir de sa chambre (pas facile) elle lui dit qu'elle a un tricycle pour elle !!! Ca marche, on récupere le tricycle, et Noemy pédale le plus vite possible, de retour a son lit !! Morte de fatigue !!!!

Son Coco vient la voir le midi, elle voulait au début pas sortir de sa chambre, ni de son lit d'ailleurs !!! Mais dès que son Coco était la, elle l'a pris par la main et fait tout le tour de l'hopital pour jouer et montrer les découvertes, elle a même failli tomber dans la fontaine d'eau !! Quel bon signe !!!

L'apres midi elle est rentrée a la maison, quel bonheur !!!!

Depuis elle s'est beaucoup reposée a refait une montée de fièvre, et s'est encore plus reposée !!!

Maintenant ca fait juste 2 semaines, et elle est de retour a la normale, on espère pas revivre un épisode comme ca, ni avec moi ni avec Nono !!!!

Où ? : 112B, Avenue de l’Eygala, 38700 Corenc (Les grands parents d'Anya & Noemy)

Quand ? 28 et 29 mai, 4 et 5 juin

Entrée gratuite

Pour la cinquième année consécutive, Monique et Philip Maes ouvrent leur jardin pendant le week-end de la fête des mères, et le week-end « Parcs et Jardins » du Ministère de la Culture et l’action « Bienvenue dans nos jardins » des Jardiniers de France .En effet, c’est la meilleure saison pour voir les 250 rosiers dans ce jardin.

Beaucoup de lecteurs connaissent déjà ce jardin, mais comme il est en constante évolution, création d’un coin méditerranéen et d’une pergola, une nouvelle visite s’impose. En 2010, 630 visiteurs se sont régalés dans ce jardin, un chiffre record, même avec un temps assez ingrat. Le jardin a obtenu le prix « Coup de main, Coup de Cœur » de l’association « Parcs et Jardins Rhône Alpes ».

Le but de Monique et Philip Maes est double : partager le plaisir des plantes et d’un jardin, et pouvoir aider la recherche sur les glycogénoses, des maladies rares dont deux des petits enfants sont affectés. Cette année, le thème autour des plantes est :« les herbes aromatiques », et dans le stand plantes, toute une collection d’herbes aromatiques, parmi d’autres plants et plantes sont offerts aux visiteurs. Pour les enfants, un jeu de découverte est organisé autour de ce thème, et Monique organise une conférence sur ces plantes. Concernant la recherche sur les Glycogénoses, nous avons une conférence sur les avancées de la recherche sur ces maladies par l’un des chercheurs d’une reconnaissance mondiale : Dr. Gilles Mithieux de l’INSERM à Lyon. Un stand d’information de l’Association Francophone des Glycogénoses est présent, où un don pour la recherche sur ces maladies sera fortement apprécié.

Des artistes exposent leurs œuvres dans ce jardin et l’association « Musique pour tous » organise quatre concerts d’environ une heure, durant ces deux week-ends. Regardez dans ce programme, il y a, espérons-le, une activité qui vous intéressera.

Cette activité est proposée par des bénévoles, et ceux qui seraient intéressés à donner un coup de main sont les bienvenus : contacter phlpmaes@gmail.com

La semaine dernière était plutot mauvaise pour nous.

Lundi Noemy a commencé une petite diarrhée que maman a réussi a freiner, mercredi ca allait plutot bien a nouveau.

Mercredi maman a eu terriblement mal au ventre, au dos, c'est sur, c'est une gastro...

Mercredi apres midi j'ai vomi a l'école, 2h après maman a du m'ammener a l'hopital tellement ca allait pas.

J'y suis restée jusqu'a dimanche soir.

Les seules choses intérésantes: visite du chien vendredi matin, et avec maman on a trouvé des bananes dans le bananier dans le jardin de l'hopital.... intéréssant !!!

Noemy samedi a fêté l'anniversaire de Nathan.

La semana pasada fue mala para nosotros.

El lunes, Noemy empezo con diarrea, mami logro evitar que pase a algo major, el miercoles ya se sentía bien de nuevo.

Mercredi mami empezo a sentirse super mal, dolor en el estomago y la espalda... nada bueno !

El miercoles en la tarde vomité en la escuela, me puse muy mal despuès asi que me llevaron al hospital.

Me quedé hasta el domingo en la noche.

Lo único interesante: la visita del perro el viernes en la mañana y con mami encontramos platanos en el árbol en el jardín del hospital.

Noemy fue a la piñatita de Nathan su amiguito.